大病医保广州实施罕见病突破性举措开设戈谢病医疗救助专项

“冰桶挑战”主要是针对的渐冻症罕见病，该项公益活动为渐冻症患者募得了不少款项，而渐冻症，只是目前已知的七八千种罕见病中的一种。

3月14日是国际罕见病日。这天，广州举行了“改变从了解开始”的公益活动，通过多种方式让市民接触和了解罕见病种和患者的求生艰难。中国罕见病发展中心主任黄如方在活动中坦言，“冰桶挑战”的真正目的不在募捐，募捐款项再多，对于罕见病的救治也是杯水车薪，他们渴盼政府救助部门伸出“橄榄枝”，逐步将罕见病用药纳入大病医保目录。

黄如方称，罕见病由于存在知晓度低、确诊难、用药稀缺、治疗效果差等问题，很多时候，一个罕见病患者一年的医疗费用可能就需数百万元，通过民间募捐方式来救助罕见病患者远远不够。

罕见病发展中心期望，通过各种公益活动，引起市民大众乃至政府救助部门对于罕见病的关注。“将罕见病用药逐步纳入政府的大病医保目录才是我们最终的目标。”黄如方表示，目前青岛、昆明等地已经吸纳了罕见病发展中心的建议，将个别罕见病用药纳入大病医保。他表示，广州为戈谢病患者开设医疗救助专项，也是突破性举措，期望更多罕见病病种得到重视，在政府部门支持下建立救助专项。

总之，关注救助罕见病是个长远的过程，不但是需要大众的帮助更重要的是要取得政府的救服。目前广州、青岛、昆明等地区已经开始关注到了罕见病，并采取了一定的措施，这对于罕见病患者来说是福音，期盼更多的地区建立起罕见病的救助专项，期盼罕见病可以早日纳入医保。

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